Tourettes syndrom

Vad är Tourettes syndrom?

Tourettes syndrom (ibland kallat tourettes) kännetecknas av tics, det vill säga ofrivilliga rörelser och/eller ljud. För att få diagnosen ska både motoriska och vokala tics ha förekommit i minst ett år.

Tics kan vara:

• Blinkningar

• Ryckningar i axlar eller huvud

• Harklingar

• Sniffningar

• Ord eller ljud som upprepas

Svårighetsgraden varierar kraftigt mellan individer och kan förändras över tid.

Tourettes syndrom hos barn

Tourettes syndrom hos barn debuterar oftast mellan 5 och 7 års ålder. Symtomen är ofta mildast i början och kan bli mer uttalade under mellanstadiet. För många barn minskar ticsen i sena tonåren.

Det är vanligt att barn med tourettes även har:

• ADHD

• OCD (tvångssyndrom)

• Inlärningssvårigheter

• Sömnproblem

Tidigt stöd i skola och hem är avgörande för barnets självkänsla och utveckling.

Tourettes syndrom – varför svordomar?

En av de mest missförstådda aspekterna är frågan: tourettes syndrom – varför svordomar?

Svordomar förekommer vid ett specifikt symtom som kallas koprolali. Det innebär ofrivilliga yttranden av socialt olämpliga ord eller fraser. Viktigt att veta är att:

• Endast ca 10–15 % av personer med tourettes har koprolali

• Svordomarna är inte medvetna eller riktade

• Personen menar inte det som sägs

Koprolali är alltså inte ett krav för diagnosen tourettes syndrom.

Tourettes syndrom – orsak

Den exakta orsaken till tourettes syndrom är inte helt klarlagd, men forskning pekar på en kombination av:

• Ärftliga faktorer

• Avvikelser i hjärnans signalsystem (framför allt dopamin)

• Miljöfaktorer under graviditet och tidig barndom

Tourettes är inte orsakat av dålig uppfostran, stress eller trauma – även om stress kan förvärra symtomen.

Tourettes syndrom – test och diagnos

Det finns inget enskilt tourettes syndrom test i form av blodprov eller röntgen. Diagnosen ställs genom:

• Klinisk bedömning av barn- och ungdomspsykiater eller neurolog

• Kartläggning av ticsens typ, frekvens och varaktighet

• Samtal med barnet och vårdnadshavare

Ibland används skattningsskalor och observation över tid för att säkerställa diagnosen.

Tourettes syndrom – behandling

Det finns ingen bot, men tourettes syndrom behandling kan minska symtomen och förbättra livskvaliteten. Behandlingen anpassas individuellt och kan bestå av:

Psykologisk behandling

• Beteendeterapi (t.ex. HRT – Habit Reversal Training)

• KBT vid samsjuklighet som ångest eller OCD

Läkemedel

• Används vid svåra tics

• Kan minska intensitet och frekvens

• Ges alltid efter noggrann bedömning

Stödinsatser

• Anpassningar i skolan

• Psykoedukation till familj och omgivning

Att leva med koprolali

För personer med koprolali kan vardagen vara extra utmanande. Skam och sociala missförstånd är vanligt. Omgivningens kunskap och acceptans är därför avgörande. Att öppet informera skola, arbetsplats och närstående kan minska stigma och konflikter.

Stöd till familjehem – barn med Tourettes syndrom

För familjehem som tar emot barn med tourettes syndrom är kunskap, tålamod och struktur särskilt viktigt.

Råd till familjehem:

• Se tics som ofrivilliga – barnet kan inte ”skärpa sig”

• Undvik att påpeka eller korrigera tics

• Skapa lugna rutiner och förutsägbar vardag

• Samarbeta tätt med skola, BUP och socialtjänst

• Stärk barnets självkänsla genom att fokusera på styrkor

Barn i familjehem kan ha tidigare erfarenheter av stress och otrygghet, vilket kan förstärka tics. Ett tryggt och accepterande hem gör stor skillnad.

Komplext men hanterbart tillstånd

Tourettes syndrom är ett komplext men hanterbart tillstånd. Med rätt kunskap, tidig diagnos och individuellt anpassad behandling kan både barn och vuxna leva ett gott liv. För familjehem och närstående är förståelse och långsiktigt stöd avgörande faktorer.